Trong khi những người bình thường có thể thể hiện tất cả các động tác biểu cảm để thể hiện cảm xúc thì với Lucy Pratt - một cô gái người Anh 25 tuổi thì chỉ cần một cái nhún vai trong khi trò chuyện cũng đủ mang đến cho cô bao rắc rối.
Lúc này cô bé đang phải chống chọi với một hội chứng cực kỳ hiếm gặp: đó là có thể biến thành "bức tượng" không thể cử động được bất cứ lúc nào.
Tình trạng trên khiến cho cô gặp phải vô số khó khăn khi thực hiện những động tác đơn giản nhất: cổ gần như bị “khóa lại” làm cô không thể di chuyển được đầu, hàm hầu như bị cứng đơ và cô không thể nhấc cánh tay lên khỏi đầu.
Lucy pratt
Hiện tại cô vẫn đang đối mặt với cuộc chiến về thời gian để tìm ra thuốc chữa trước khi cơ thể bị mắc kẹt vào bộ xương của chính mình.
Lucy chia sẻ: “Tình hình càng ngày càng tồi tệ hơn. Tôi thật sự không muốn nghĩ về tương lai. Nỗi lo sợ lớn nhất của tôi là đôi chân. Tôi không muốn một ngày nào đó phải ngồi trên xe lăn. Tôi thật sự muốn có được sự độc lập của chính mình".
Tình trạng trên được các nhà khoa học định danh là fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) - khiến cho những hoạt động đơn giản nhất hàng ngày cũng trở nên vô cùng khó khăn khi thực hiện. Lucy gần như không thể lái xe, mặc quần áo và thậm chí là chải tóc.
Đây là một hội chứng khá hiếm học. Trên toàn nước Anh hiện chỉ có khoảng 45 người mắc phải căn bệnh đó, và thường được phát hiện từ lúc mới biết đi. Điều ngạc nhiên là phải đến 15 tuổi Lucy mới bắt đầu biểu hiện các triệu chứng trên.
Lucy vẫn khỏe mạnh cho tới một ngày đột nhiên ngã gục xuống. Sau đó cô phát hiện ra mình có những khối u lớn ở sau cổ và lưng. Cô được mẹ đưa đến bệnh viện và được chẩn đoán là tăng sinh hoại tử - một căn bệnh rất hiếm gặp khi các sợi cơ và da bị nhiễm trùng và hư hoại.
Bác sĩ chữa trị yêu cầu cô không nên tìm kiếm thông tin về căn bệnh này trên internet, nhưng cô đã làm điều ngược lại. “Tôi cảm thấy sợ hãi khi đọc được những gì có thể xảy đến với tôi, nhưng rồi sau đó tôi nghĩ rằng rồi mình cũng sẽ “dàn xếp” được với nó”.
Lucy Pratt và mẹ
Và đúng như thế, Lucy dũng cảm đã không để bệnh tật đánh gục mình. Bằng chứng là cô đã đạt được hạng A và chắc chắn sẽ có một chỗ ngồi trong trường ĐH Oxford ngành Sinh lý học.
Không những thế, Lucy còn đảm trách một công việc toàn thời gian tại một công ty xuất bản. “Có nhiều thứ tôi không thể làm nhưng tôi không thích nhìn mình như thế” - cô chia sẻ.
Lucy cũng muốn trong tương lai cô sẽ sinh con, tuy nhiên các bác sĩ khuyến cáo rằng: có 50% nguy cơ đứa trẻ sẽ phải hứng chịu căn bệnh đó. Và cô chỉ còn biết hy vọng rằng trước thời điểm cô sinh con thì giới khoa học đã tìm ra được thuốc chữa.
Người mẹ Sheryll Hadley,54 tuổi của cô không giấu được niềm từ hào về con gái: “Con bé luôn nhìn vào những gì nó có thể làm và những gì có thể đạt được. Một sự kiên định khó tưởng tượng và con bé luôn là như thế”.
Tham khảo: Daily Mail