Ectrodactyly - Hội chứng không ngón tay, ngón chân

Người bị ectrodactyly - còn gọi là hội chứng càng tôm hùm (lobster claw syndrome) - có một khe hở nơi lẽ ra là chỗ của ngón (tay hay chân) giữa. Chứng bệnh khiến cho hình dạng bàn tay hay bàn chân tựa như chiếc càng tôm hùm.

Năm 1991, nữ diễn viên Bree Walker là ngôi sao truyền hình ở Los Angeles. Cô và vị hôn phu, nhà thể thao Jim Lampley, quyết định có con bất chấp đứa bé sinh ra có thể bị chứng càng tôm hùm.

(Ảnh: ABC news)

Đứa con thứ nhất trong cuộc hôn nhân đầu tiên của Walker đã mắc hội chứng này, cho nên Walker hết sức cân nhắc khi quyết định sinh đứa thứ hai. Đứa bé sau, tên là Aaron Lampley, cũng lại bị ectrodactyly ở cả bàn chân lẫn bàn tay, giống như chị và mẹ của nó.

Cách đây nhiều thập niên, người bị ectrodactyly thường gia nhập đoàn xiếc để biểu diễn kiếm sống. Các thành viên của một gia đình có thể cùng biểu diễn với nhau - như trường hợp hai anh em Grady Stiles nổi tiếng trong giới xiếc là “Lobster Boys” (“Anh em tôm hùm”).

Joseph Upton, bác sĩ phẫu thuật tạo hình và chuyên gia về ectrodactyly ở Boston (Mỹ), là người hết lòng giúp đỡ các bệnh nhân dị tật trở lại với cuộc sống một cách bình thường, và trong một số trường hợp ông đã thành công. Hai chị em Samantha và Stephanie Wojciechowicz đều bị dị tật di truyền từ mẹ.

Khi lên 2 tuổi - mỗi em chỉ có duy nhất một ngón trên mỗi bàn tay - lần đầu tiên hai chị em được giới thiệu đến bác sĩ Upton hy vọng ông có thể làm thay đổi cuộc sống của họ. Với thủ pháp phẫu thuật tạo hình, bác sĩ Upton dùng ngón chân nhỏ xíu của em bé để làm thành ngón tay cái.

Ông nói: “Về mặt vi phẫu thuật, ngón chân là phần có thể sử dụng để dời chuyển. Chúng tôi lấy ngón chân đưa lên làm ngón tay cùng bên, nối lại các phần gân, dây thần kinh, động mạch, xương. Chắc chắn đó không là ngón tay cái bình thường, song nó sẽ có cảm giác và có được một số cử động”.

Sau khi xuất viện, hai chị em Samantha và Stephanie Wojciechowicz phải tập cử động ngón tay cái mới để tập viết và vẽ. Bây giờ đã 14 tuổi, Stephanie nhận được điểm số “tối ưu” trong lớp tập viết.

Còn Samantha, nay 12 tuổi, đam mê nghệ thuật và thích vẽ, mặc dù bàn tay của em bị đau đớn vì cố gắng quá lâu. Tuy không có ngón chân, nhưng cả hai chị em đều tham gia vào đội bóng đá nhà trường.

Stephanie nói: “Chúng em là người bình thường, không có gì khác biệt cả!”. Cô con gái đầu của diễn viên Bree Walker, Andrea, sắp bước vào Đại học Nam California, còn Aaron đang học trường trung học.

Ben Sweeney, một chuyên gia nghiên cứu danh họa Leonardo de Vinci, tuyên bố nghệ sĩ vĩ đại này mắc chứng syndactyly - hay các ngón tay có màng dính nhau. Theo Sweeney, bàn tay của nhà danh họa Italia được dùng làm mẫu cho bàn tay trên hình ảnh Chúa Jésu trong tác phẩm “The Last Supper” của Vinci. Sau khi nghiên cứu phát hiện của Sweeney, bác sĩ Upton cũng đồng ý rằng bàn tay trái của Leonardo de Vinci bất thường

Di An