Trong vòng tay an toàn của mẹ, hai chị em trông giống như bất kỳ bé gái khỏe mạnh và sáng sủa nào. Nhưng Ashleigh Lennon, 6 tuổi và em gái Alisha 3 tuổi của mình sẽ chết trước khi lên 12.
Đây là hai chị em duy nhất ở Anh được biết đến mắc căn bệnh rối loạn gene chết người có tên gọi Batten. Không có cách chữa trị nào cho chứng bệnh thần kinh này, và mặc dù cả hai chị em sinh ra đều hoàn toàn khỏe mạnh, cái chết sớm vẫn là điều không thể tránh khỏi.
Chị Lennon, 35 tuổi, sống ở Lancaster (Anh), còn có một cô con gái khác, Lucy, 14 tuổi. "Tim tôi vỡ ra khi chứng kiến tình trạng của Ashleigh xấu đi và biết rằng Alisha cũng sẽ theo con đường đó", chị nói.
Ashleigh ra đời tháng 5 năm 2003, cân nặng khoảng 4 kg, khỏe mạnh. Nhưng khi lên 3 tuổi, bé bị một cơn động kinh. "Ban đầu tôi không lo lắng vì nghĩ tình trạng này chỉ xảy ra một lần. Nhưng khi các cơn động kinh bắt đầu xuất hiện thường xuyên hơn, tôi phải đưa con bé đi khám", chị Lennon kể.
"Tôi đã đọc các tài liệu trên mạng trước khi có kết quả cuối cùng, và tôi thấy nó có liên quan đến bệnh Batten, nhưng bệnh này hiếm đến nỗi tôi không bao giờ hình dung con mình có thể mắc phải".
"Khi bác sĩ khẳng định điều đó và đã ở giai đoạn cuối, tôi thực sự suy sụp".
Các bác sĩ đã trì hoãn việc xét nghiệm cho Alisha trong 6 tháng vì nghĩ rằng chỉ một đứa con bị bệnh đã đủ khiến bà mẹ phải khổ sở. Nhưng 6 tháng đó là những ngày ăn không ngon, ngủ không yên của Lennon. Cuối cùng, cô bé cũng được chẩn đoán bệnh hệt như chị gái. May mắn là chị cả Lucy thoát khỏi căn bệnh hiểm nghèo này, nhờ khác cha.
Chị Lennon cùng hai con gái đều mắc bệnh hiểm nghèo Ashleigh (phải) và Alisha. (Ảnh: DailyMail) |
Ashleigh bị nặng hơn em gái bởi lớn hơn em 3 tuổi. Cô bé vẫn bước đi được cho đến lúc 5 tuổi và bắt đầu biết nói. Nhưng chỉ 4 tuần sau khi được chẩn đoán bệnh, cô bé bắt đầu mất thăng bằng. Giờ đây bé không nói được nữa, phải ngồi trong xe lăn và ăn bằng ống thông. Mắt của em cũng đang mờ dần.
Bé Alisha hiện vẫn có thể đi lại, nhưng mẹ em biết chắc rằng tương lai của con là rất ảm đạm. Chị chỉ hy vọng rằng bé sẽ sống được lâu hơn bởi dường như bé khỏe mạnh hơn trong hai chị em.
Hiện tại Ashleigh học tại một trường mẫu giáo đặc biệt và Alisha sẽ bắt đầu theo học ở đó vào tháng 9 tới.
"Tôi biết rằng không lâu nữa tôi sẽ chỉ còn một đứa con gái thay vì ba, và chúng tôi đang tận hưởng từng ngày chúng vẫn còn ở đây".